Was ist Mukoviszdose?
Mukoviszidose (=zystische Fibrose, ZF oder cystic fibrosis, CF) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen.
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der seltenen Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen.
Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich bei den Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Bislang kann Mukoviszidose nicht geheilt werden.
Etwa 150 bis 200 Kinder werden Jahr für Jahr mit der seltenen Stoffwechselerkrankung geboren.
Nebenstehend findet ihr einige Highlights aus dem Patientenregister 2019.
Therapie der Mukoviszidose
Die Therapie bei Mukoviszidose ist komplex und besteht aus vielen Bausteinen. Dazu gehören Medikamente ebenso wie die Inhalationstherapie, die Physiotherapie, die Ernährungstherapie und die Sporttherapie.
Es ist daher wichtig, dass sich Mukoviszidose-Betroffene an einem spezialisierten Zentrum behandeln lassen. Dort besteht das Behandlerteam in der Regel aus Ärzten, Ernährungstherapeuten, Pflegekräften, Physiotherapeuten und psychosozialen Betreuern.
Eine detaillierte Erläuterung der wichtigsten Therapiemethoden findet ihr auf den Seiten des Bundesverbandes.